L'Association du syndrome de congestion pelvienne
Emilie SCHMITT et Nacira MARTIN ont toutes les deux été diagnostiquées du syndrome de congestion pelvienne par les équipes du Centre Cardiologique du Nord et notamment du Dr Perrine ECHEGUT et du Dr Quentin SENECHAL.
Embolisées dans les mois qui ont suivis le diagnostic, elles ont toutes deux pu revivre une vie sans symptôme et sans douleur.
En mars 2021, après embolisation, Emilie Schmitt décide de créer une page sur les réseaux sociaux pour parler du syndrome de congestion pelvienne. Son but initiale permettre aux patientes de s’auto-orienter et de comprendre aussi bien leur maladie que sa prise en charge.
Après quelques semaines de travail sur les réseaux sociaux, le téléphone sonne. Informé de son engagement, Quentin Sénéchal souhaite lui présenter Nacira Martin, une patiente voulant créer la première association de patientes de France sur le syndrome de congestion pelvienne.
Le regard tourné dans la même direction, le trio se lance dans la lutte, appuyés par un comité scientifique solide.
L’association parait au journal officiel le 1er juin 2021 sous le nom de « syndrome de congestion pelvienne France ».
Depuis sa création, son bureau, ses bénévoles et adhérents continuent à s’engager pour ces femmes atteintes, réduites au silence par la méconnaissance du syndrome.